De decentralisatiedwaling: de noodzaak om te komen tot één regeling, één financiering en één loket voor de hele zorg

Door Rutte II werd met ingang van 2015 een grote bezuiniging op de care gerealiseerd met o.m. twee decentralisaties van zorg naar de gemeenten:

  • De jeugdzorg. De bestaande bestuurlijke lappendeken van voorzieningen voor jeugdzorg werd strakgetrokken, doordat alle vormen van jeugdzorg onder de gemeenten zijn gaan vallen;
  • De thuiszorg en begeleiding van ouderen en gehandicapten. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) financiert nu alleen nog intramurale ouderen- en gehandicaptenzorg. Nieuwe cliënten met een lichtere zorgvraag worden niet langer toegelaten binnen de muren van verzorgings- en verpleeghuizen. Zij moeten voortaan zorg in hun eigen omgeving krijgen: langer thuis wonen. De aanspraken op extramurale verpleging en verzorging werden uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten gehaald en toegevoegd aan het basispakket dat voor iedereen wordt gedekt via de Zorgverzekeringswet en de zorgverzekeraars door de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Gemeenten werden na een aanpassing van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) verantwoordelijk voor alle daarvoor nog via de AWBZ gefinancierde activiteiten voor de ondersteuning en begeleiding van cliënten.

Met de over te hevelen voorzieningen was in 2015 bijna € 14 miljard gemoeid. Het budget van de gemeenten zwol minder op, te weten met circa € 12 miljard. Het verschil tussen beide bedragen ontstond, doordat het kabinet ervan uitging dat de decentralisaties in de loop van de kabinetsperiode een toenemende, tot bijna € 4 miljard oplopende (netto)bijdrage zouden leveren aan de geplande bezuinigingen op de collectieve uitgaven. Op (heel) lange termijn zou zelfs bijna het dubbele van dit bedrag worden bespaard.

Het was van het begin aan duidelijk dat structurele bezuinigingen in het sociale domein in de orde van grootte van € 4 miljard onontkoombaar zullen leiden tot een aanzienlijke versobering van de betrokken voorzieningen. Bovendien werden daarvoor bestaande — nationaal uniforme, via de rechter afdwingbare — rechten ingeruild voor ‘voorzieningen’, waarvan de inhoud, beschikbaarheid en reikwijdte in de nabije toekomst in belangrijke mate worden bepaald door de gemeenteraad. Lokale bestuurders moesten de aanspraken op voorzieningen in gemeentelijke verordeningen preciseren binnen de ruimte die de centrale overheid daarvoor schept. Voor burgers die zich tekortgedaan voelen staat weliswaar een beroep op de rechter open, maar tegelijk staat vast dat de rechter gemeenten beleidsruimte gunt, zij het niet onbeperkt – zoals steeds meer gemeenten tot hun schade en schande ondervinden. Als gevolg van de decentralisaties zijn de verschillen in het voorzieningenniveau en de hoogte van door gebruikers verschuldigde eigen bijdragen tussen gemeenten fors toegenomen.

Het kabinet Rutte-II verdedigde de decentralisaties met verschillende argumenten. Uitgangspunt is dat burgers zoveel mogelijk ‘zelfredzaam’ dienen te zijn. Wie dat echt nodig heeft kan evenwel blijvend rekenen op ondersteuning door de overheid, zo werd gesteld. Daarbij is ‘maatwerk’ nodig. Gemeenten zijn het meest geëigend om ondersteuning te organiseren die rekening houdt met de specifieke omstandigheden waarin iemand verkeert. Zij staan het dichtste bij hun inwoners, zo was de redenering. Medewerkers van de gemeente kunnen in de thuissituatie nagaan hoeveel steun van familieleden en van persoonlijke netwerken mag worden verwacht. Door de regie in één hand te leggen en bestaande financiële en institutionele schotten tussen voorzieningen te slopen, vermindert de bureaucratie en kan een einde komen aan de praktijk waarin soms tal van hulpverleners langs elkaar heen werken – zo werd deze ingreep verkocht.

Neoliberaal verhaal over zelfredzaamheid

De decentralisatie ging gepaard met een neoliberaal verhaal over een participatiesamenleving, als alternatief voor de verzorgingsstaat. Rechten en vangnetten verdwenen, en tegelijkertijd zijn er meer plichten. Daarbij wordt een groter beroep op de zelfredzaamheid van burgers gedaan. Cruciaal daarbij is dat de gemeentelijke zorg, anders dan de vroegere AWBZ-zorg, geen recht van de burger meer is maar een ‘voorziening’. Dat betekent dat gemeenten zelf mogen bepalen welke zorg ze leveren en voor wie, het budget is voortaan ‘taakstellend’.

Op steeds meer terreinen acht de overheid de burger zelf verantwoordelijk. Maar dat is nog maar de helft van het mensbeeld dat de overheid ons voorhoudt. Burgers zijn niet alleen zelf verantwoordelijk, we houden ze voor dat zij ook zelf het beste weten wat zij nodig hebben en hoe zij hun belangen in dezen het beste kunnen behartigen. Maar calculerend gedrag op dat terrein is niet altijd wenselijk vanuit het publieke, algemeen belang. Het stimuleren van individueel kostenbewustzijn heeft een neveneffect. De burger wordt gereduceerd tot een consument. Een consument die vooral zijn eigen belang moet behartigen. Deze mentaliteit is inmiddels dieper in onze samenleving geworteld dan goed voor ons is. Zij is ook zichtbaar bij bestuurders van (semi)publieke instellingen die de geleidelijke aanpassing van hun salaris aan de Balkenende-norm aanvechten bij de rechter onder de titel dat zij ‘ook rechten’ hebben.

De nadruk op eigen verantwoordelijkheid van de burger leidt ook tot het aansprakelijk stellen van de burger als die een fout maakt. Er is een bijna maniakale nadruk op rechtmatigheid bij de overheid. In normale bedrijven wordt doorgaans rekening gehouden met 10 procent verlies door welke oorzaak dan ook. Bij de overheid evenwel, ‘moet alles voor 100 procent kloppen, anders noemen we het fraude. In 2016 werden honderden miljoenen declaraties ingediend bij de zorgverzekeraars voor in totaal 44,3 miljard euro aan zorgkosten. Het geconstateerde fraudepercentage daarop is gering: 0,04 procent. Niettemin willen de neoliberalen nog meer focus op fraudebestrijding, ervan uitgaande dat iedere burger en iedere zorgverlener fraudeert, tenzij deze anders kan bewijzen.

En hoe werkt dat uit als de overheid tegelijkertijd propageert dat bij een zorgvraag eerst wordt gekeken wat de betrokkene zelf en zijn netwerk (familie, buren, vrienden) nog kunnen en dat de professionele hulp de gaten vult?  De overheid kan niet het ene moment oproepen om vooral het eigen belang na te streven en het volgende moment oproepen om je toch vooral om je naasten te bekommeren. Het is of het een of het ander. Wat ons betreft zet de overheid in op het laatste. Dat betekent dat de geest van het kortzichtige eigenbelang terug in de fles moet. Van zelfredzaamheid dus naar samenredzaamheid. Emancipatorische concepten als eigen kracht zijn volstrekt ontspoord in neoliberale concepten van eigen verantwoordelijkheid en een plicht tot mantelzorg van familie, buren en vrienden.

De werkelijkheid is dat veel zorgvragers mensen om zich heen hebben die graag dingen voor ze doen. Maar dan moet de overheid wel daarin zijn nieuwe rol pakken en niet de bezuinigingsopdracht centraal stellen. Er is niets tegen, integendeel, om de omgeving, die vaak toch al hulp verleent, bij de zorg te betrekken. Maar je kan geen mantelzorg afdwingen. De vrijwillige solidariteit is in Nederland gelukkig nog altijd groot, maar vrijwillige solidariteit zal altijd ingebed moeten zijn in collectieve solidariteit (wat de VVD afgedwongen solidariteit noemt). Al was het maar omdat niet iedereen een netwerk heeft. Dat is waar onze voorgangers in de sociaaldemocratie de verzorgingsstaat voor hebben opgebouwd.

Veel zorgvragen vragen professionele hulp en ondersteuning en kunnen niet worden afgeschoven op de nu sterk overbelaste mantelzorgers. Bovendien zijn veel mantelzorgers zelf ouderen, en kunnen zij in toenemende mate zelf geen beroep doen op mantelzorg, nu de arbeidsparticipatie van vrouwen stijgt. Ook moet erkend worden dat veel zorgvragers onvoldoende eigen kracht hebben om het zelf te regelen. De overheid moet zorgen voor passende ondersteuning en facilitering voor mantelzorg, met o.m. veel meer respijtzorg en zorgverlof, en een kortere werkweek.

Geen inhoudelijke verbetering

De decentralisatie van zorg naar de gemeenten is tot dusver in de praktijk vooral een administratieve herordening gebleken in plaats van een inhoudelijke verbetering. Mensen worden van het ene loket naar het andere doorgestuurd, het beleid is versnipperd en veel overheids- en zorginstanties willen de werkelijkheid aan de onderkant van de samenleving niet kennen.

Een deel van de cliënten is vereenzaamd. Zij beschikken niet over hulpvaardige familie of een bloeiend sociaal netwerk. Kinderen wonen steeds vaker op betrekkelijk grote afstand van hun ouders en kunnen daardoor niet eenvoudig bijspringen. Wanneer kinderen zelf nog een gezin grootbrengen, wordt mantelzorg aan hun ouders verlenen een loodzwaar karwei.

Het is voor bureaucraten allesbehalve eenvoudig om te bepalen in hoeverre familie en sociaal netwerk ondersteuning kunnen en willen verlenen. Subjectieve inschattingen zijn hierbij onvermijdelijk. In min of meer vergelijkbare gevallen kunnen uitgebrachte adviezen — afhankelijk van de persoon van de voor de beoordeling eindverantwoordelijke gemeenteambtenaar — substantieel verschillen. Mensen die de weg weten en brutalen hebben samen meer dan de halve wereld. Zij zullen vaak meer ondersteuning claimen en ontvangen dan binnen de beperkingen van het beschikbare budget op objectieve gronden noodzakelijk is. Minder assertieve of gezagsgetrouwe cliënten zullen zich sneller voegen naar wat bureaucraten beslissen. Dat was ook al zo via de AWBZ gefinancierde ondersteuning. Maar daar hadden hulpbehoevenden recht op wettelijk omschreven zorg. Dat is nu niet meer zo.

Er past de nodige scepsis bij de met jargon doorspekte teksten van Haagse notaschrijvers over maatwerk, multiproblematiek en via decentralisatie van taken naar de gemeenten te behalen efficiencyvoordelen. De drie operaties moesten bovendien binnen amper twee jaar tijd hun beslag krijgen, terwijl de rijksoverheid soms halverwege het spel de doelpalen heeft verzet. Bij overhaaste executie van de taakoverheveling kunnen bovendien heel gemakkelijk dingen vreselijk misgaan, hetgeen ook in de praktijk bleek. De betrachte haast bij de overheveling van taken was vooral verklaarbaar door de ook in economisch opzicht stupide wens het begrotingstekort terug te drukken tot 3% van de economie of minder.

De gedachte was ook de zorg dichtbij de burger te organiseren om meer integraal maatwerk te organiseren, maar maakwerk betekende in de praktijk altijd minder zorg, en in plaats van dat professionals meer ruimte kregen om integraal maatwerk te kunnen leveren werd de bureaucratie van de Rijksoverheid vervangen door niet in omvang onderdoende gemeentelijke bureaucratie.

In plaats van kwalitatieve verbeteringen en innovatie sturen de meeste gemeenten vooral budgettair, gedreven door de bezuinigingen en onzekerheden en bij gebrek aan goede kwalitatieve instrumenten. Niettemin verwachten een aantal gemeenten niettemin forse tekorten in het hele sociale domein. Belangrijkste reden is dat het Rijk de bezuinigingen al heeft ingeboekt voordat geld besparende hervormingen in de zorg konden plaatsvinden en dat deze hervormingen in de beginjaren door investeringen juist meer kosten.

Door de decentralisatie is de ouderenzorg opgeknipt en verdeeld tussen rijk (een beperkt budget voor intramurale verpleeghuiszorg), gemeenten (de gewijzigde Wmo) en zorgverzekeraars (de Wlz). Goedkopere zorg, in overleg rond de keukentafel, was het doel. Het resultaat tot nu toe: wantrouwen, bureaucratie en hogere kosten.

Niet bezuinigen, maar anders investeren

Op de care, de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen die niet gericht is op behandeling en genezing maar op verzorging, is de afgelopen jaren veel meer bezuinigd dan op de cure: de ziekenhuizen, specialisten en medicijnen. Een grove schatting leert dat er op de zorg voor ouderen en gehandicapten zowel absoluut als procentueel 2,5 keer zo veel werd bezuinigd als op de ziekenhuizen en medisch-specialistische zorg. Minder huishoudelijke hulp: –600 miljoen; minder begeleiding en dagbesteding van gehandicapten, dementerenden en anderen: –700 miljoen; minder ouderen, chronisch zieken en gehandicapten in een tehuis: –500 miljoen; minder wijkverpleging: –530 miljoen. Daarnaast is er nog een serie kleinere bezuinigingen doorgevoerd.

Een van de gebruikte argumenten om juist op de langdurige zorg te bezuinigen is dat de kosten van de care sterker zouden toenemen dan van de cure. Misschien is er best een jaar te vinden waarin dat het geval is, maar door de bank genomen is het echter niet waar. Waarom werd er afgelopen jaren dan toch vooral bezuinigd op de langdurige zorg? De VNG stelde hierover dat het vooral een kwestie was waar bezuinigen de meeste pijn doen. ‘En dan is het vrij simpel: de cure redt levens, vergeleken daarbij is iets als de huishoudelijke hulp tamelijk futiel. Dus dan is de keuze snel gemaakt.’

De keuze voor bezuinigen op care heeft ook te maken met de betrokkenheid van het rijk, denkt Marijke Vos, voorzitter van Sociaal Werk Nederland: ‘Sinds welzijn de verantwoordelijkheid van gemeenten is, is het voor het rijk buiten beeld. Eenzaamheidsbestrijding, activering, mensen helpen zichzelf ondanks hun beperkingen toch te ontwikkelen, sociale vaardigheden, preventie, het is allemaal van het bordje van het rijk af.’

Het is pas sinds kort dat in Nederland allerlei vormen van hulp en ondersteuning ‘zorg’ heten. Dagbesteding, huishoudelijke hulp en hulp bij zelfstandig wonen heetten voorheen allemaal ‘welzijn’. Maar begin jaren tachtig van de vorige eeuw kwam welzijn onder vuur te liggen. Moest de overheid zich daar eigenlijk wel mee bezighouden, met het welzijn van mensen? Steeds meer welzijnswerk afficheerde zich om tactische redenen als ‘zorg’. Maar de benaming ‘zorg’ biedt geen bescherming meer tegen bezuinigingen. Sterker nog, voor je het weet word je afgewogen tegen die andere zorg, de medische zorg, en dan is de keuze gauw gemaakt. Overal in Europa wordt op de langdurige zorg bezuinigd. Welzijn is het arme neefje van de zorg, heeft een lagere status. Terwijl de maatschappij schreeuwt om meer sociale zorg. Linkse politiek zou juist het welzijnswerk en daaraan gerelateerde zorg weer in ere moeten herstellen.

Ouderenzorg

De totale kosten van ouderenzorg stijgen nu, ondanks de bezuinigingen in de langdurige zorg. Deze stijging komt grotendeels voor rekening van het zorgdeel dat wordt gefinancierd via de zorgverzekeraars, waaronder de wijkverpleging valt. Naast de stijging in de zorgverzekeringswet geeft het ministerie nu ook aan dat in 2018 ook de uitgaven voor de verpleeghuiszorg weer stijgen. Boven op de extra middelen die sowieso nodig zijn door de vergrijzing zal dan 435 miljoen euro extra worden uitgegeven, als eerste stap naar de nieuwe normen voor goede verpleeghuiszorg. Structureel moet er 2,1 miljard euro bijkomen. De besparing was vooral bedoeld om de kosten van de dure verpleeghuiszorg terug te dringen. Die operatie is echter nu al mislukt.

Ook op andere plekken stijgen de kosten voor ouderenzorg. Als je naar de totale zorgkosten per oudere kijkt dan zie je dat de bezuiniging in de langdurige zorg leidt tot een stijging in de kosten op andere zorggebieden, die worden gefinancierd via de zorgverzekeraars. Ouderen meldden zich vorig jaar bijna twintig procent vaker op de spoedeisende hulp dan het jaar ervoor. Ook was er een toename (87 procent!) in het zogenoemde eerstelijnsverblijf: 65-plussers die in zorginstellingen zitten omdat zij om medische redenen tijdelijk niet thuis kunnen wonen, bijvoorbeeld na een opname in het ziekenhuis. De eerste twee jaar stegen die kosten met een miljard per jaar. In 2018 wordt een stijging van twee miljard verwacht. Deels is deze stijging te wijten aan de toename van het aantal ouderen. Maar omgerekend naar de kosten per oudere liggen dit jaar de totale kosten per oudere al weer bijna op het niveau van drie jaar geleden. Kortom: de bezuiniging en transitie in de langdurige ouderenzorg leiden niet tot de gewenste lagere zorgkosten per oudere, maar hebben het tegenovergestelde effect.

We hebben de ouderenzorg grotendeels afgebroken, zonder dat er goede zorg thuis tegenover stond. Op zich was het idee om de zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt te regelen goed. Maar dat vergt een wijkteam dat nauw samenwerkt met de wijkverpleegkundige en huisarts, om de oudere zo goed mogelijk te begeleiden. In de praktijk gebeurt dat maar sporadisch. Gemeenten en zorgaanbieders zijn verstrikt geraakt in een woud van contractverhoudingen. De focus ligt niet op zorg, maar op kostenbeheersing en het voorkomen van fouten via contracten en protocollen. Gesprekken tussen zorg- en gemeentebestuurders lopen in toenemende mate via accountants. Een bizarre, perverse ontwikkeling.

Bovendien leiden al die regels nergens toe, ze leiden tot financiële schijnzekerheid. Zorginstellingen hebben nu te maken met de tucht van de markt: elk jaar opnieuw moeten ze met elkaar de concurrentiestrijd aangaan om een contract te krijgen met de gemeente. Ze werken met minimale winstmarges en zijn vooral bezig met overleven. Tegelijkertijd moeten ze voldoen aan de bureaucratie van de overheid, die probeert grip te houden op de zorguitgaven. De situatie sinds de transitie is het slechtste van twee werelden: Marktwerking zonder vrijheid van de markt; en bureaucratie zonder de zekerheid van een overheid.

Veel gemeenten bedingen schandalig lage tarieven in de aanbesteding van thuiszorg, waarbij marktpartijen door taakopsplitsing en minutenzorg proberen de kosten nog verder te verlagen. Daarbij wordt de cao in de thuiszorg ontdoken, en wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van flexwerk, soms ook met zzp-ers. Dan wordt er ook geen pensioen opgebouwd en zijn de zorgwerkers niet of slecht verzekerd. Onder Rutte II zijn 67.000 thuiszorgmedewerkers hun baan kwijtgeraakt. Het gaat daarbij vooral om laaggeschoold werk, dat toch al in de hoek zit waar de klappen op de arbeidsmarkt vallen. Vele gemeenten besteden de zorg vooral aan op basis van prijs, niet op kwaliteit.

Dientengevolge gingen vele thuiszorginstellingen failliet. Vaak verschuilen de wethouders zich achter de bezuinigingen die met de decentralisaties gepaard gingen. Gemakshalve werd daarbij vergeten dat ze zelf via de VNG akkoord waren gegaan met deze opzet. Nadat de kritiek aanhield, met name ook georganiseerd door FNV Zorg en Welzijn, kwam er een commissie die o.l.v. oud-CNV-voorzitter Doekle Terpstra een gedragscode opstelde voor de salariëring van thuiszorgmedewerkers, in een poging de neerwaartse spiraal van steeds lagere tarieven te keren. Die code kwam er. Met vooral afspraken dat gemeenten niet alleen tegen de laagste prijs zorg inkopen, maar ook mikken op een duurzaam samenwerkingsverband met zorginstellingen, met aandacht voor kwaliteit bij de aanbesteding en een duidelijke verantwoording door de gemeenten welk tarief ze bereid zijn te betalen: met een opbouw van de te verwachte kosten. De code is nog vrijblijvend, en dat blijken de gemeenten ook zo te zien. Pas zeer recent, na hernieuwde politieke druk vanuit de Tweede Kamer, lijken de gemeenten zich gewonnen te gaan geven.

Het lijkt alsof de verkeerde decentralisatie is doorgevoerd. De zorg komt niet dichter bij de burger, er is alleen een bestuurlijke decentralisatie geweest, waarbij het rijk taken over de schutting gooide naar gemeenten en zorgverzekeraars, die de bestaande bureaucratie verder uitbreidden.

De extramuralisering van de zorg (langer en meer zelfstandig wonen) wordt nu ook te snel doorgevoerd. Dat geldt zowel voor de afbouw van verpleeghuizen als van psychiatrische ziekenhuizen. Om het buiten-de-murenbeleid een succes te maken, moet er ook beleid en geld zijn voor buiten de muren. Dat moet dan ook eerst gereed zijn: maatschappelijke dagbesteding, activiteitenbegeleiding, betaalbare aangepaste woonruimte, iemand die op ze let en voorkomt dat ze wegkwijnen in eenzaamheid en/of verward over straat lopen, etc.

De vraag naar verpleeghuiszorg zal de komende jaren explosief toenemen. De verwachting is dat het aantal 80-plussers, die de hoofdmoot vormen van de verpleeghuisbewoners, gaat verdubbelen van zo’n 735.000 nu naar 1,5 miljoen in 2025. Doordat Rutte II de toegang heeft beperkt, komen alleen ‘zware gevallen’ nog in aanmerking. Het aantal verpleeghuisbewoners is niettemin gestegen van 66.000 in 2010 naar 80.000 in 2016. De gemiddelde kosten per bewoner stegen van 71.000 euro per jaar in 2010 naar 82.000 euro in 2016.

Verzorgingshuizen zijn bedoeld voor mensen die niet meer zelfredzaam zijn. Dat is sinds de jaren 70 van de vorige eeuw het beleid van de overheid. Dit betekent dat de beschikbare capaciteit is gereserveerd voor mensen die sterk hulpbehoevend zijn. Het accent is verschoven van opvang in verzorgingshuizen naar verpleeghuizen. Die eerste waren voor mensen die (vooralsnog) lichte zorg nodig hebben en ondersteuning, in die tweede verblijven mensen die niet meer zelfstandig zijn en continu zorg nodig hebben wegens lichamelijke of mentale beperkingen. Tussen 1980 en 2010 is het aantal beschikbare plaatsen in verzorgingshuizen van ongeveer 150.000 teruggelopen tot 84.000, een daling van 44 procent. Ondanks de vergrijzing loopt het aantal bewoners van verzorgingshuizen terug. In 2012 waren er 2,7 miljoen 65-plussers, in 2041 zijn er 4,7 miljoen. Het aantal cliënten in verzorgingshuizen daalt sneller dan de beschikbare plaatsen. De zorg bij mensen thuis (extramuraal) neemt toe en die in tehuizen (intramuraal) neemt af.

Veel verzorgingshuizen worden als gevolg van die grotere zorgbehoefte gesloten en de resterende gaan samen met verpleeghuizen. De leeftijd voor opname daar wordt steeds hoger en de opnameduur steeds korter. Ook belanden kwetsbare ouderen vaak onnodig in het ziekenhuis. 98 procent van de bevolking wil dat de verzorgingshuizen blijven. Omdat kwetsbare ouderen daar onderdak, eten en verzorging vinden, en ook aanspraak en gezelligheid.

De kwaliteit van verpleeghuiszorg staat daarbij onder druk, al zijn er grote verschillen. Uit rapporten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg blijkt dat er tussen de 341 organisaties die verpleeghuiszorg aanbieden op maar liefst 2057 locaties veel kwaliteits- en efficiëntieverschillen zijn.

Bij een onderzoek naar woningen voor ouderen werden verschillende varianten vergeleken: wonen onder het dak van een grotere zorgorganisatie, wonen in de zeer nabije omgeving daarvan of wonen in gewone woonwijken. De voorkeur van beleidsbeslissers was duidelijk: men ging ervan uit dat ouderen ‘in de wijk’ wilden wonen. Dan bleven ze immers deel uitmaken van de maatschappij. Want ‘wie wil er nu in zo’n bejaardengetto wonen, waar iedere dag de lijkwagen komt voorrijden?’ Dat was natuurlijk een retorische vraag. Onderzoek onder zelfstandig wonenden van zeventig à vijfenzeventig jaar die in hun nabije omgeving personen kenden die niet meer zelfstandig woonden gaf echter een heel andere uitkomst. Uiteindelijk koos slechts 10% voor wonen in de wijk, tussen mensen van alle leeftijden. Maar liefst 90 % gaf de voorkeur aan wonen in de directe omgeving van een grote zorginstelling of onder het dak van zo’n organisatie.

Er werd ook gevraagd naar de waarden die de respondenten verbonden aan wonen. Daarbij scoorden veiligheid, gezelschap en gezelligheid hoog. Gezelschap betekende vergelijkbare mensen in vergelijkbare omstandigheden in de directe omgeving. Mensen met vergelijkbare gespreksonderwerpen.

Gezelligheid betekende voldoende mogelijkheden tot ontspanning met bijvoorbeeld een winkel, een kapper en een horecagelegenheid in de directe omgeving. Veiligheid betekende snelle medische hulp als je die nodig hebt. En fysieke veiligheid: in een woonwijk ben je als oudere kwetsbaar. Wat kun je als iemand met slechte bedoelingen aan de deur komt?

Wat de beleidsbeslissers over het hoofd zagen, is de kloof tussen hun eigen situatie en die van de meeste ouderen. Ze dachten te weten wat de doelgroep wil en wat niet. Daarbij baseerden ze zich op wat ze zelf zouden willen: zelfstandig wonen in de wijk en niet in een bejaardengetto. Met een verwijzing naar hun eigen vader, moeder of oude tante: ‘die wil dat ook niet’. Maar wat ze zich niet realiseerden, is dat zij zelf in staat waren om op hoge leeftijd in een prettige buurt te blijven wonen. Ze hebben het financieel goed. En hun ouders meestal ook. Daarbij verliezen ze een heel grote groep uit het oog die niet beschikt over die financiële mogelijkheden. En die niet wil blijven wonen in een wijk die helemaal niet zo gezellig is voor ouderen. Kortom: ga eerst langs de opticien voor je belangrijke beslissingen over ouderen neemt. Het zijn niet alleen ouderen die bijziend zijn.

De woongemeenschap voor ouderen, ook wel verzorgingshuis genoemd, en vroeger het bejaardentehuis, is bijna niet meer te vinden. De norm is dat je zelfstandig blijft wonen tot het echt niet meer kan. Uit recente CBS-cijfers over doodsoorzaken bleek dat er een sterke stijging (16 procent) is van het aantal ouderen dat overlijdt als gevolg van een val; 3.300 in 2016, dat zijn negen mensen per dag. Een van de verklaringen is dat mensen (noodgedwongen) langer thuis wonen. Een ander schokkend getal is dat het aantal 65-plussers dat na een val terechtkomt op de spoedeisende hulp de afgelopen tien jaar met ruim 40 procent is gestegen; elke vijf minuten wordt er een oudere naar het ziekenhuis gebracht.

Wat ons betreft is het wenselijk dat er meer in plaats van minder verzorgingshuizen komen, samen met allerlei andere woonvormen met ondersteuning. Daarmee zouden de moeilijkheden in de keten van zorg voor ouderen als sneeuw voor de zon verdwijnen, de capaciteit van de spoedeisende hulp zich wonderbaarlijk vermenigvuldigen en de sterfte onder bejaarden als gevolg van vallen drastisch afnemen. De beschaving van ons land kun je afmeten aan de manier waarop wordt omgegaan met de kwetsbaren in de samenleving, en daaronder scharen wij de ouderen. Ouderen leven niet in andermans tijd, zij zijn jongere generaties niet tot last, het solidariteitsprincipe mag niet onder druk worden gezet en bejaarden hoeven het veld niet te ruimen in de veronderstelling dat hun taak erop zit.

Jeugdzorg

In de jeugdzorg is de situatie niet veel beter. De problemen in de jeugdzorg dreigen sinds de decentralisatie naar de gemeenten begin 2015 een blijvend karakter te krijgen, zo schreef de toezichthouder op die overgang, de Transitie Autoriteit Jeugd (TAJ), in haar jaarrapport over 2016. Aanbieders van jeugdzorg verwachten ook dit jaar moeilijk te kunnen voldoen aan hun financiële verplichtingen. Gemeenten lopen steeds meer uit hun ontoereikende budget. De administratieve rompslomp is niet afgenomen. Jeugdzorgaanbieders huren extra boekhouders in, met geld dat bedoeld is voor de zorg met kinderen. Essentiële functies van de jeugdzorg dreigen in het geding te komen. Er moet teveel worden voorgeschoten, en gemeenten betalen laat. Eén op de vijf kinderen wacht langer dan twee maanden op een intakegesprek, ruim twee keer zoveel als de geldende norm. Het aantal klachten over de jeugdzorg bij de Nationale Ombudsman verdubbelde in 2016. De Centrale Raad van Beroep heeft in mei 2017 gemeentes terecht gewezen die die eisen dat mantelzorg als voorliggende voorziening moet worden aanvaard (als familie kan zorgen, dan hoeft de gemeente niets te doen, dachten zij). Meestal ligt het niet aan de bereidheid van familie om zorg te verlenen, wel aan het vermogen om dat te doen. Familieleden worden te snel als mantelzorgers ingeroosterd volgens de rechter.

Tientallen minderjarigen met ernstige psychologische problemen komen op wachtlijsten in de jeugd-ggz. Zelfs een veroordeling van de jeugdrechter blijkt geen garantie te zijn voor een daadwerkelijke plaatsing voor behandeling. Door de forse bezuinigingen op de specialistische jeugdhulp is het aantal beschikbare plaatsen afgenomen. De gemeenten kopen daardoor ook minder van deze zorg in. Ook is er op de reclassering bezuinigt, waardoor die er onvoldoende in slaagt om toch passende zorg af te dwingen.

Nog te vaak is er een tekort aan aanbod, zowel binnen elk wettelijk kader als bij de grensgebieden. Dit is deels een capaciteitsprobleem, deels een kwalitatief probleem en deels wordt het veroorzaakt door het afschuiven tussen stelsels. Sommige mensen vallen tussen de wal en het schip en dreigen buiten beeld te verdwijnen. Mensen met een al dan niet gediagnosticeerde beperking vallen uit op school of werk. Dit gaat om zogenoemde ‘thuiszitters’ (zoals jongeren in de leerplichtige leeftijd met autisme) en jongeren zonder opleiding of werk. Geen enkele instantie is voor hen verantwoordelijk en zij kunnen geen beroep doen op een voorziening. Zij verdwijnen daardoor uit beeld totdat de thuissituatie escaleert. Sinds de invoering van het passend onderwijs is er een groeiende groep thuiszittende leerlingen, onder andere jongeren met autisme op havo/vwo-niveau. Door ontheffing van de leerplicht (vaak door de leerling zelf ongewenst) en doordat er geen jeugdprofessional bemoeienis heeft met deze leerling, verdwijnt hij uit beeld wanneer hij tussen scholen in valt. De leerling stroomt dan grotendeels uit naar werkloosheid en doet een beroep op een uitkering.

De decentralisatie leidt ook tot tweedeling in de (jeugd)zorg. Hoogopgeleiden komen met de nieuwe mogelijkheden tot mooie nieuwe zorginitiatieven. Die ouders doen alles om het leven van hun meervoudig gehandicapte kinderen zo goed mogelijk te maken. Die gaan met hun kinderen naar concerten, die richten met gelijkgestemde ouders een huis op, waar ze met pgb’s (persoonsgebonden budgetten) de zorg inkopen. Alle vaders gaan een week timmeren en ouders koken een keer per week. Die kinderen krijgen een optimaal leven. Dat is natuurlijk prachtig en mooi dat het kan. Maar wie blijven er achter in de grote instellingen? Kinderen van gehandicapte ouders en kinderen van migranten. De zwakkere groepen blijven achter en de sociale veerkracht van de beter opgeleide ouders is daar weg, zodat ze het zelfs niet voor elkaar krijgen het gebouw een beetje op te knappen. Daar is veel meer hulp bij nodig.

GGZ

Bij de geestelijke gezondheidszorg (ggz), waaronder de jeugd-ggz, groeien de wachtlijsten. De behandeling moet volgens de afspraken uiterlijk tien weken na de eerste diagnose van start gaan. De behandeling in een instelling moet binnen zeven weken aanvangen. Dit zijn de zogenoemde Treeknormen, die al in 2000 in een herenakkoord tussen alle behandelaars in de zorg, verzekeraars en de minister van Volksgezondheid zijn opgenomen. In de praktijk lopen de wachttijden voor behandeling in de ggz op dit moment echter op tot tien maanden. De problemen in de geestelijke gezondheidszorg worden niet veroorzaakt door onvoldoende financiële middelen, zo stelden de partijen vast in hun akkoord van zomer 2017. Aan de ggz wordt jaarlijks bijna 4 miljard euro besteed via de zorgverzekeringswet. Dat bedrag wordt nog wel hoger door compensatie voor stijgende lonen en prijzen. In totaal gaat het om bijna 7 miljard euro, inclusief de kosten voor de gebouwen en financiering van ggz-zorg via andere wetten.

Op dit moment worden er in de ggz honderdduizend patiënten minder behandeld dan een paar jaar geleden. Volgens de sector komt dit deels door de eigen bijdragen. De wachtlijsten zijn volgens het akkoord vooral het gevolg van onvoldoende samenwerking, tekortschietende organisaties, onvoldoende specifieke behandelcapaciteit en onvoldoende zorg op de juiste plek. Het gebrek aan samenwerking is vooral gerelateerd aan de financiering van de ggz. Die wordt deels betaald via de zorgverzekering, de Jeugdwet, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). De zorgverzekering neemt nu de praktijkondersteuner bij de huisarts, de generalistische, algemene ggz en de gespecialiseerde ggz voor haar rekening. De eerste drie jaren dat iemand in een ggz-instelling woont worden door de zorgverzekering gedekt; de jaren die volgen door de WLZ. De gemeenten zijn verantwoordelijk voor het contracteren van ggz-hulp aan jeugdigen en ggz-hulp aan thuiswonende hulpbehoevenden. De samenwerking tussen alle betrokken partijen moet verbeteren, zo staat in de afspraken. Ook de hulp aan degenen die 18 jaar worden, waardoor hun hulp via de Jeugdwet wegvalt, moet worden verbeterd. Maar de fundamentele oorzaak van de problemen in de samenwerking, de verschillende financieringsstromen en daarmee samenhangende problemen, worden niet aangepakt.

Wijkteams

De meerderheid van gemeenten ziet sociale wijkteams als dé manier om efficiënter om te gaan met de decentralisaties, vooral wat betreft de jeugdzorg, waaronder de jeugd-ggz. Hoewel de samenstelling van de wijkteams verschillen, zijn het in het algemeen interdisciplinaire teams die zelfredzaamheid stimuleren. Burgers kunnen de teams benaderen en zij gaan actief af op signalen. Het idee is dat door problemen vroeg te signaleren, een verergering van problemen en hogere kosten kunnen worden voorkomen. Onderzoek van Movisie in 2016 leert dat bijna negen van de tien gemeenten met een wijkteam werken.

Het idee is mooi op de tekentafel: alle hulpverleners in één sociaal wijkteam. De maatschappelijk werker, de uitkeringsinstantie, het centrum voor jeugd en gezin, de wijkverpleegkundige, de jeugdzorg. Samenwerking is het devies nu gemeentes door de decentralisaties verantwoordelijk zijn voor veel zorgtaken. Nooit meer achttien hulpverleners die betrokken zijn bij één gezin.

Grootste probleem: hulpverleners kunnen dan wel in één team zitten, de geldstromen blijven gescheiden. Hun werk wordt betaald door de eigen organisatie, niet uit het budget van het wijkteam. Organisaties houden dus hun eigen financiële belang, zeker nu er stevig bezuinigd wordt. Echt samenwerken kan pas als er ook één geldstroom is. Ook angst voor privacywetgeving over het uitwisselen van gegevens zit ware teamvorming in de weg. Ook het fundamentele recht op zorg loopt gevaar door de nieuwe werkwijze. Wie nu hulp vraagt, krijgt een ‘keukentafelgesprek’ waarin wordt besproken wat voor hulp noodzakelijk is. Vroeger deed een burger een formele aanvraag en volgde daarop een besluit of iemand al dan niet recht had op hulp. Een besluit waartegen bezwaar ingediend kan worden. Nu ontstaat een soort onderhandelingssituatie. Dat is een wezenlijke verschuiving van de verhoudingen.

Die verschuiving is risicovol. Ook door de samenstelling van de wijkteams, waarin veel verschillende private organisaties zijn vertegenwoordigd, is het vaak onduidelijk hoe en bij wie bezwaar gemaakt kan worden tegen een beslissing. Burgers waarderen het als de overheid met ze in gesprek gaat en niet optreedt als een afstandelijk bolwerk dat onbegrijpelijke brieven stuurt. Als dat goed gebeurt is dat positief. Maar we moeten ervoor waken dat het recht niet verdampt. Want het staat gewoon in de wet dat iemand recht heeft op een traplift of een scootmobiel.

Groot probleem lijkt ook de deskundigheid van leden in het wijkteam. Jeugdzorginstellingen claimen dat de gemeenten de diagnose voor zware jeugdzorg te laat stellen, in een poging om lichtere, goedkopere trajecten te laten werken. Dat gebeurt ook tegen de achtergrond van een toenemende medicalisering van gedragsproblemen bij jongeren, mondiger ouders en de invoering van het passend onderwijs, waarbij specialistische hulp op scholen voor speciaal onderwijs minder beschikbaar is. Jeugdzorginstellingen stellen dat de late diagnose de problematiek bij jongeren doet verergeren en daardoor behandeling juist moeilijker en kostbaarder maakt.

Hoe wijdverbreid de constructie inmiddels ook is, ruim twee jaar na de introductie zijn de wijkteams nog altijd mikpunt van kritiek. Ze werken te bureaucratisch, zijn lastig vindbaar voor de zorgvrager, hebben onvoldoende oor voor de wensen van de burger, ze weten zich geen raad met specifieke kwetsbare groepen, ze wisselen onderling onvoldoende kennis uit en ze maken een potje van de privacy van burgers.

Van duizenddingendoekje naar windvanger, dat lijkt de huidige status van het wijkteam. Wat opvalt, is dat de kritiek bepaald bekend in de oren klinkt. Schotjesgeest, bureaucratie, slechte communicatie en gebrek aan klantgerichtheid, was dat niet precies wat er schortte aan de zorg en ondersteuning toen deze nog uit de collectieve gaarkeukens van de AWBZ werden opgediend? Hebben we met de decentralisatie de problemen van weleer niet simpelweg naar een microniveau verplaatst?

Ongelijkheid toegenomen door decentralisatie

De bezuinigingen op de care treffen in de praktijk met name de lage en middeninkomens. Dat komt in de eerste plaats doordat vooral zij gebruik maakten van de zorg die tot 1 januari 2015 uit de AWBZ werd bekostigd. De hogere inkomens kozen minder vaak voor AWBZ-zorg omdat de inkomensafhankelijke eigen bijdrage het voor hen vaak goedkoper maakte om de zorg zelf in te kopen.

Deze meest omvangrijke manier waarop de zorgkosten zijn geïndividualiseerd is helaas niet in kaart te brengen. Het gaat dan om alle mensen die zelf hun zorg organiseren en betalen vanwege de hogere eigen bijdragen of omdat de betreffende zorg überhaupt niet meer wordt vergoed. Die kosten worden nergens geregistreerd en zijn dus onbekend. Door de veranderingen in de langdurige zorg hebben alleen de ‘allerzwaarste’ hulpbehoevenden nog recht op een plek in een tehuis. Wie het kan betalen koopt daardoor veel zorg zelf in, en soms zelfs een complete plek in een (te)huis. Alleen wie 24 uur per dag zorg nodig heeft, heeft tegenwoordig nog recht op een plaats in een tehuis of andere verblijfsinstelling. Wie al in een tehuis zat, mag daar blijven. Maar de komende jaren sterft deze populatie langzaam uit en worden nog veel meer tehuizen gesloten. Het bezuinigde bedrag loopt daardoor nog op.

Ook de eigen bijdragen bij gemeenten gingen omhoog: het bedrag dat mensen moeten bijbetalen voor hulp en begeleiding thuis of als ze in een tehuis terechtkomen. Gemeenten, bepalen zelf hoe hoog die (meestal inkomensafhankelijke) eigen bijdragen zijn. Zo steeg de eigen bijdrage voor dagbesteding van mensen die een hersenbloeding hebben gehad (in jargon ‘niet aangeboren hersenletsel’) in sommige gemeenten naar 750 euro per maand. Er kwamen bij de Nationale Ombudsman meer dan 900 klachten in een jaar tijd binnen over de eigen bijdragen, naast veel andere klachten over de zorg.

Tot 2014 waren er verschillende tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten, vanuit de redenering dat zij anders oneerlijk veel geld aan zorg kwijt zijn. Die landelijke regelingen zijn met ingang van 2015 afgeschaft, en in plaats daarvan kregen gemeenten een – veel kleiner – bedrag om aan tegemoetkomingen te besteden. Per saldo leverde dit het rijk een bezuiniging op van 580 miljoen. De meeste gemeenten hebben zelf hiervoor geen regeling gemaakt – onlangs wees een rechter erop dat dit juridisch niet zo maar kan.

Verschillen tussen gemeenten

Een andere vorm van ongelijkheid wordt veroorzaakt door de grote verschillen in de zorg die gemeenten bieden en de eigen bijdrage die ze ervoor vragen. In de ene gemeente krijg je de aanleg van een traplift vergoed, in de andere niet, in de ene gemeente is er veel hulp beschikbaar om als verstandelijk beperkte toch zelfstandig te kunnen wonen, in de andere vrijwel niets. Deze verschillen zijn voor het overgrote deel niet terug te voeren op verschillende behoeften van gebruikers, maar op financiële keuzes van gemeenten. Het is de vraag of dit niet een keer zal sneuvelen bij het Europese comité voor sociale grondrechten. En terecht, want grondrechten zijn er niet voor niets!

Terwijl de decentralisatietrein doordendert, staan verschillende seinen op rood. Niet alleen de overhaaste invoering baarde zorgen. De maatschappelijke acceptatie lijkt kwestieus te zijn. Uit een publieksonderzoek met ruim tweeduizend respondenten blijkt dat de overgrote meerderheid van de ondervraagden het niet acceptabel vindt dat als gevolg van de decentralisaties verschillen tussen gemeenten ontstaan. Het per gemeente verschillende voorzieningenniveau strookt zeker niet met de voorkeuren van de burgers.

Het streven naar decentralisatie kent op het eerste gezicht een positieve connotatie. Aangekleed met argumenten als ‘dichter bij de burger’ en ‘op zo’n laag mogelijk niveau leggen’ kom je er ver mee. Decentraliseren lijkt vaak een doel op zich te zijn. Ten onrechte, want hoewel decentralisatie op sommige terreinen (zoals lokale infrastructuur) een goede zaak is, kent het instrument op het terrein van de zorg vanuit een sociaaldemocratisch perspectief behoorlijk wat tekortkomingen. Het is alsof we de financiering van het onderwijs ook volledig zouden decentraliseren, met basisscholen die sterk verschillen wat betreft kwaliteit en toegankelijkheid tussen gemeenten.

Decentralisatie houdt in dat er tussen gemeenten grote verschillen kunnen optreden. Verschillen die strijdig zijn met de sociaaldemocratische principes van rechtvaardigheid, toegankelijkheid en solidariteit. Wanneer die uitgangspunten in gevaar komen en burgers geen gelijke rechten meer dreigen te hebben, is het op zijn minst verwonderlijk als de PvdA voor decentralisatie pleit. Zeker wanneer kwetsbare groepen als ouderen, jongeren met psychische problemen, jonggehandicapten en mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt hiervan slachtoffer worden, is terughoudendheid geboden.

Wat maakt toch dat zovelen zich hier zo vierkant achter heeft geschaard? Behalve uit een weinig doordachte afweging kan de keuze vooral worden verklaard uit de wens om de oplopende uitgaven in de zorg te verlagen door de verantwoordelijkheid van de uitvoering bij gemeenten te leggen. Dat dit onvermijdelijk verschillen oplevert voor burgers ten aanzien van het recht op publieke diensten en de kosten (inclusief een eigen bijdrage), is dan de onvermijdelijke prijs om de uitgaven te beheersen. De plannen werden gemaakt toen de portefeuilles in het sociale domein vooral door wethouders van de PvdA werden behartigd. Die lieten weten dat ze de taken graag wilden oppakken en dat ze er klaar voor waren. Inmiddels wordt dit beleid in de meeste gemeenten uitgevoerd door rechtse wethouders, na de verkiezingsnederlagen van 2014 en 2018.

Decentralisatie kan een goed middel zijn, maar is dat vaak niet. Onderken dat de digitale revolutie ervoor zorgt dat de afstand van de burger tot de overheid veel kleiner is geworden, waarbij het voor de burger niet relevant is of een instantie in een ministerie of het gemeentehuis huist. Als het vanuit een oogpunt van sociale rechtvaardigheid en een eerlijke verdeling nodig is, is het verstandig taken (weer) te centraliseren.

Decentralisatie en lokale democratie

Ook mogen de gevolgen voor de bestuurlijke indeling en lokale democratie niet onvermeld blijven. Als uitvloeisel van de decentralisaties achtte het kabinet Rutte II het eerst nodig dat gemeenten op langere termijn worden opgeschaald naar honderdduizend inwoners of meer. Anders zouden zij hun nieuwe taken niet naar behoren kunnen uitvoeren. Dat is toch paradoxaal? Enerzijds decentraliseren, omdat gemeentebestuurders het dichtste bij de mensen staan. Tegelijkertijd gemeenten opblazen tot een omvang waardoor heel veel burgers de afstand tot hun bestuurders en het gemeentehuis aanzienlijk zien toenemen. De bestuurlijke herindeling werd overigens niet aan de gemeenten opgelegd.

Door de forse decentralisatie lopen gemeenten soms tegen hun financiële grenzen aan. Dan kan een gewenst niveau van voorzieningen door objectieve omstandigheden niet uit eigen middelen worden bekostigd. Door de uiteenlopende financiële posities van decentrale overheden (bijv. tussen gemeenten met veel bijstandsontvangers versus gemeenten met veel renteniers) kunnen dan grote verschillen in het voorzieningenniveau ontstaan. De rijksoverheid zorgt ervoor dat bepaalde voorzieningen in alle gemeenten desondanks aanwezig kunnen zijn, door armlastige overheden bij de verdeling van geld uit het gemeentefonds en bij de toedeling van veel specifieke uitkeringen (voor nauw omschreven bestemmingen) de daarvoor benodigde extra middelen te verschaffen. Bij de decentralisatie van zorgtaken ontbreekt deze fijn-tuning voor gemeenten met veel dure ‘zorgconsumenten’, patiënten dus, kwetsbare mensen bij uitstek die afhankelijk zijn van toegankelijke, solidair gefinancierde, goede zorg.

De voeding van het gemeentefonds loopt in de pas met de ontwikkeling van het overgrote deel van de rijksuitgaven, volgens het principe: samen ‘trap op, trap af’. Wanneer bijna de helft van de algemene uitkering in de toekomst voor het sociaal domein is bestemd, rijst de vraag hoelang de voeding van het fonds op basis van deze bestuurlijke afspraak uit het verleden houdbaar is. Deze trein kan ontsporen omdat de vergrijzing de zorguitgaven van gemeenten (de ‘wagons’) sterk zal opstuwen, terwijl de rijksuitgaven in hun geheel (de ‘locomotief’) een stuk minder gevoelig zijn voor demografische veranderingen. Dit probleem speelt nu al bij de uitgaven voor de bijstand. Bij de voeding van het gemeentefonds wordt tot nu toe geen rekening gehouden met de werkloosheidsontwikkeling.

De drie decentralisaties stellen de lokale democratie zwaar op de proef. In 2015 nam het budget van de gemeenten in één keer met € 12 miljard toe. De gemeenteraad dient nauwgezet toe te zien op de zorgvuldige besteding van een plotseling veel hoger bedrag aan middelen. Dat is in de praktijk een groot probleem. Ook omdat de te decentraliseren taken voor een belangrijk deel zijn neergelegd bij amorfe (inter-)gemeentelijke samenwerkingsverbanden. Voor het aanwijzen van de bestuurders van die samenwerkingsgebieden worden geen verkiezingen gehouden. Op beleid, werkwijze en taakvervulling van deze regionale eenheden kunnen individuele wethouders van elk van de samenwerkende gemeenten slechts beperkt invloed uitoefenen. Terwijl het gaat om pijnlijke en bij uitstek politieke keuzen: wie nog wel en wie niet langer worden geholpen. Dat geeft bij burgers en leden van de gemeenteraden heel veel onvrede. Om zich tegen een deel van de kritiek in te dekken proberen bestuurders van samenwerkingsverbanden onder de radar te blijven, door zo weinig mogelijk eigen beleid te maken. Daarmee vermindert de kans op maatwerk en neemt de kans toe dat al ingeboekte besparingen niet worden gehaald.

Raadsleden moeten proberen tegenkrachten te mobiliseren. Voor een goede controle op de rechtmatige en doelmatige besteding van de decentralisatiegelden moeten lokale rekenkamer(commissie)s worden versterkt en samenwerking moeten zoeken. De tendens is echter dat hun rol en budget worden teruggesnoeid. De controle door journalisten van lokale en regionale media staat onder druk, doordat — na de concentratiebeweging van de laatste decennia — de middelen en soms ook de interesse ontbreken om stevige onderzoekjournalisten op lokale kwesties te zetten. De lokale democratie loopt steeds meer schade op, doordat gemeenteraden geen greep hebben op het beleid en de uitvoeringspraktijk van de landelijk gevormde circa veertig samenwerkingsverbanden, voor kleinere gemeenten de enige manier om de vereiste schaalgrootte te bereiken.

Een mogelijk voordeel van het afstoten van bevoegdheden naar een ‘lagere’ bestuurslaag kan zijn dat voorzieningen allicht beter zijn afgestemd op de voorkeuren van de burgers dan wanneer een ‘hogere’ bestuurslaag eenheidsworst serveert. Verder kan decentralisatie leiden tot grotere betrokkenheid van burgers bij het openbaar bestuur. Op lokaal niveau invloed uitoefenen is in theorie voor mensen gemakkelijker dan op nationaal niveau. De betrekkelijk lage opkomst bij gemeenteraadsverkiezingen duidt echter op geringe betrokkenheid van veel burgers. Decentralisatie bevordert in theorie ook de beleidsinnovatie. Wanneer gemeenten verschillende oplossingen kiezen voor de aanpak van bepaalde maatschappelijke problemen, blijkt vanzelf welke maatregelen werken en welke niet. Dit maakt experimenten mogelijk die op nationale schaal te riskant zouden zijn. Goed werkend beleid kan vervolgens door andere gemeenten worden overgenomen. Het overnemen van succesvol beleid wordt versterkt door ‘maatstafconcurrentie’. Kiezers kunnen de prestaties van hun gemeentebestuur vergelijken met de bestuurlijke prestaties in vergelijkbare omliggende gemeenten. Dit versterkt in theorie het democratische proces, en het zet bestuurders aan om zich in te spannen. In de praktijk blijkt van dit alles weinig van terecht te komen. De landelijke parameters zijn echter maar zeer beperkt van betekenis, lokale omstandigheden die verschillen verklaren zijn niet in beeld en burgers kijken er nauwelijks naar.

De decentralisatie van zorg maakt de besluitvorming wel eerder kwetsbaar voor corruptie, eigen belangen van lokale bestuurders, dorps- en vriendjespolitiek. Bovendien spelen nimby-effecten (‘Not in my backyard’) een veel grotere rol: de plaatselijke bevolking en bestuurders zullen vaak proberen projecten tegen te houden die hogere belangen dienen, maar die voor de eigen gemeente nadelig uitpakken (verzet tegen wegaanleg of de plaatsing van windmolens). Bovendien is de deskundigheid van gemeenteambtenaren op het terrein van de zorg zeer beperkt tot nihil. Kwaliteit- en toegankelijkheidsverlies zien we daarom overal optreden. Ook is er bureaucratisering zichtbaar, veel cliënten klagen over slechte communicatie, wachtlijsten, onduidelijke motivering, weinig empathie en vermindering van kwaliteit en omvang van verleende zorg. Voorts zijn er klachten over schending van privacy en van de rechtsbescherming.

Privacy problemen bij gemeenten

Gemeenten gebruiken privacygevoelige medische gegevens van burgers om te bepalen wie wel en wie niet in aanmerking komt voor zorg. Zonder eenduidige criteria zit de ambtenaar op de stoel van de behandelaar. Ambtenaren die medische gegevens beoordelen en zich bemoeien met diagnoses.

Al ruim voor de decentralisatie waarschuwden patiëntenorganisaties, zorgverleners en rechtsgeleerden dat de medische privacy van burgers gevaar loopt. Ze waren en zijn er niet gerust op dat niet medisch geschoolde gemeenteambtenaren accuraat omgaan met gezondheidsgegevens van burgers, wanneer ze moeten uitzoeken wat mensen nodig hebben en ze zorgaanvragen gaan beoordelen.

Ook de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), de organisatie die over de privacy in Nederland waakt, wijst al vroeg op allerhande risico’s: gemeenten zullen meer gevoelige informatie verzamelen dan nodig is, persoonlijke gegevens komen bij te veel medewerkers terecht en informatie kan voor onbedoelde zaken gebruikt worden. De AP voorziet datalekken en voorspelt al in 2013: ‘Zonder nadere regeling kan niet zeker worden gesteld dat gegevensverwerking binnen de kaders van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) plaatsvindt.’

Hoe gemeenten de medische privacy moeten handhaven, blijft vaag. Het rijk regelt niet hoe hun nieuwe taken zich verhouden tot bestaande wettelijke waarborgen. In de beleidsvisie van de rijksoverheid Zorgvuldig en bewust: Gegevensbescherming en privacy in een gedecentraliseerd sociaal domein (2014) staat zelfs dat de privacy wordt overgelaten aan de ‘lerende praktijk’. Ook dit stelt de Autoriteit Persoonsgegevens niet gerust. Ze constateert dat de regering geen gestructureerde manier van werken voorschrijft, zodat gemeenten niet kunnen bepalen wat ze wel en niet mogen.

Als dan begin 2015 de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Jeugdwet van kracht worden, krijgen de 390 gemeenten veel ruimte. Ze bepalen welke zorg hun burgers krijgen, ze organiseren zelf hoe hun ambtenaren de zorgaanvragen onderzoeken, en ze gaan over de poen. Wat de privacy betreft, stellen deze wetten: ambtenaren mogen persoonsgegevens over de gezondheid verwerken voorzover deze ‘noodzakelijk zijn’ voor de uitvoering van hun taken.

Begin 2015 zijn de gemeenten vooral bezig met een soepele overgang, want cliënten die al zorg kregen, mogen niet zonder komen te zitten. Ondertussen richten ze hun Wmo- en jeugdafdelingen in en gaan medewerkers op pad om de zorgvraag van bestaande en nieuwe cliënten te onderzoeken. Hoe dit moet en wat de grenzen daarbij zijn, blijft meestal vaag.

Al snel blijkt dat de nieuwe zorgtaken van de gemeenten, en het onderzoek dat ze hiervoor moeten doen, schuren met bestaande privacywetten, te weten de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en internationale verdragen (ERVM, Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens). Die stellen dat gegevens over onze gezondheid ‘bijzondere persoonsgegevens’ zijn, net als die over onze seksuele geaardheid of onze politieke voorkeur.

De Autoriteit Persoonsgegevens stelt duidelijk dat ‘medische gegevens’ álles is waaruit iemands lichamelijke of geestelijke gezondheid blijkt. Dit is meer dan je denkt. Ook dat mevrouw de drank moeilijk kan laten staan en dat meneer bij een uroloog loopt. Veel gemeenten vinden medische informatie echter ‘noodzakelijk’ voor hun werk en rekenen hun aantekeningen niet strikt tot ‘medisch’. Zo sluipen diagnoses, ziekteprocessen, namen van specialisten en medicijnenlijsten de dossiers binnen en weten ambtenaren soms dat een jongere suïcidaal is, of dat de buurman besmet is met hiv. De overheid mag niet opschrijven dat je biseksueel bent of op de VVD stemt. Maar nu het over medische gegevens gaat, tillen gemeenten er blijkbaar minder zwaar aan.

Hoe werd de zorg geïndiceerd voordat de lokale overheid aan het roer kwam? De verschillen tussen toen en nu blijken groot. Eind jaren negentig kwamen er Regionale Indicatieorganen (RIO), die de intakes voor de AWBZ-zorg deden: onafhankelijk, met een uniforme procedure en eenduidige criteria. Daarnaast hadden gemeenten wat potjes voor bepaalde voorzieningen. In 2005 werden de RIO’s vervangen door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), dat één hoofdkantoor en tientallen locaties in het land had. Bureau Jeugdzorg – ook landelijk georganiseerd – deed de indicatiestelling voor jongeren met psychiatrische problematiek. Over privacy en ondeskundige beoordelingen waren er nauwelijks klachten. Nu de gemeenten verantwoordelijk zijn, zijn de uniformiteit en objectiviteit uit beeld geraakt. Net als de onafhankelijke besluitvorming die er in de RIO- en CIZ-jaren was.

De gemeenten hebben nu ruim twee jaar de regie. Volgens het CAK, het landelijke kantoor dat de eigen bijdragen van cliënten int, kregen in het eerste jaar (2015) ongeveer zeshonderdduizend personen zorg of ondersteuning via hun gemeente. Daarnaast kregen bijna 12.500 ouders een factuur voor jeugdzorg voor één of meer van hun kinderen (tot achttien jaar).

Met de privacy is het op veel plekken in de gemeentelijke organisatie slecht gesteld. Behalve Wmo-consulenten kijken ook vaak juridisch medewerkers, telefonisten, medewerkers van administratie en klachtenteams mee in medische dossiers met gevoelige informatie. Soms zelfs is die informatie in te zien door ICT’ers en gemeentebestuurders.

De databeveiliging staat bij vrijwel alle gemeenten nog in de kinderschoenen: e-mails worden onversleuteld via onbeveiligde lijnen verstuurd; regelmatig gaan mails cc. Voor correspondentie over gevoelige zaken is vaak een algemeen post- of e-mailadres van de gemeente beschikbaar. Verschillende cliënten vertellen dat ze het zorgdossier van een ander in hun mailbox kregen. Wmo-medewerkers werken soms vanuit huis en gebruiken laptops en usb-sticks die verloren of gestolen kunnen raken.

Zelfs als gemeenten persoonsgegevens digitaal beveiligd wegzetten, is dit geen garantie tegen datalekken of hacken. Het sluit ook niet uit dat bestanden op enig moment gekoppeld kunnen worden, door de gemeente of voor commerciële doeleinden. Ouders van kinderen die zorg krijgen, vrezen dat hun kroost voor de rest van hun leven een stempel krijgt.

Gemeenten verzamelen vaak meer informatie over iemands lichamelijke of geestelijke gesteldheid dan strikt genomen nodig is. Hoe ze daaraan komen, is vrij eenvoudig: de cliënt zelf is de belangrijkste bron. Tijdens het zogeheten keukentafelgesprek komt namelijk veel aan de orde. Dit gesprek bij cliënten thuis, of telefonisch, is onderdeel van het onderzoek dat gemeenten doen voordat ze zorg toekennen ‘in natura’ of als een persoonsgebonden budget (pgb). Vaak vragen gemeenten ook om schriftelijk ‘bewijs’ van wat de cliënt mankeert. Die denkt er niet over na, of meent dat hij verplicht is om die informatie aan de gemeente te geven, omdat hij anders geen of minder zorg krijgt. Wat ook werkelijk gebeurt.

Veel gemeenten vragen cliënten om hun medisch dossier. Ook jeugdzorgverleners merken dat de medische privacy steeds meer onder druk staat. Ze worden gecontracteerd om kinderen te behandelen, of te begeleiden, maar sommige gemeenten eisen daarbij dat ze allerlei informatie over de jonge cliënten krijgen. Meer dan het medisch beroepsgeheim van de zorgverleners toestaat.

Najaar 2016 kwam al naar buiten dat een aantal gemeenten volledige toegang eist tot patiëntendossiers van jongeren. Jeugdzorgverleners die niet meewerken, krijgen geen contract. De Jeugdwet verbiedt dit, maar het gebeurt. Het is bij het verwerken van persoonsgegevens vaak verboden om informatie voor een ander doel te gebruiken. Toch blijken oude dossiers ook gebruikt te worden.

Telkens blijkt weer: als je er geen geheim van maakt wat je mankeert, welke medicatie je gebruikt, en welke specialisten je bezoekt, heb je sneller kans op zorg dan als je vindt dat informatie over je lichamelijke en psychische gezondheid de gemeente niet aangaat. Dan moet je er zelfs rekening mee houden dat je aanvraag in de vertraging belandt, of misschien niet wordt gehonoreerd.

Gemeenten moeten onderbouwen waarom ze wel of niet zorg toekennen. De wet stelt echter niet dat daar medische gegevens voor nodig zijn. Het zou welkom zijn als de regering betere richtlijnen voor gemeenten zou maken, aan de hand van bestaande privacywetgeving. Tot nu toe zit dat er niet in. De Autoriteit Persoonsgegevens berichtte al eerder dat gemeenten slecht op de hoogte zijn van de regelgeving. Ook weten ze niet wat ze mogen opvragen en waar ze toestemming voor nodig hebben. De AP stelt zelfs dat toestemming geen grondslag is om persoonsgegevens te verzamelen. Burgers zijn namelijk afhankelijk van zorg en kunnen niet in vrijheid toestemming geven.

Zonder duidelijke richtlijnen is het geen wonder dat er een felle meningenstrijd ontstaat. Aan de ene kant juristen, cliënten en zorgverleners die betogen dat gemeenten weg moeten blijven van medische data, omdat die thuishoren in de praktijk van BIG-geregistreerde zorgverleners. Aan de andere kant vooral gemeentebestuurders en -medewerkers die menen dat medische gegevens en beschrijvingen nu eenmaal nodig zijn om goed te kunnen besluiten over zorgaanvragen. Een bijkomend probleem is dat ambtenaren dossiers niet kunnen beoordelen. Alleen al van reuma bestaan bijvoorbeeld meer dan honderd vormen, elk met specifieke gevolgen voor de patiënt.

Het aantal mensen dat zelf psychologische hulp voor zijn kind inkoopt groeit. Cliënten die het zich kunnen veroorloven, betalen de huishoudelijke hulp of traplift uit eigen zak. Ze willen geen discussies over hun omstandigheden en zijn zuinig op hun medische privacy. Zo ontstaat er een nieuwe tweedeling in Nederland. Wie van de overheid afhankelijk is voor zorg levert veel medische privacy in. De medische informatie van wie gezond is en vermogend blijft buiten de boeken van de gemeente.

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *